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当天,西湖大学校长施一公为段睿女士颁发捐赠证书。他表示,作为一所新型研究型大学,西湖大学坚持“四个面向”,致力于实现重大原创理论突破和核心技术攻关。“包括渐冻症等神经退行性疾病在内,目前世界上已发现7000多种罕见病,而在这些罕见病里只有约5%有治疗药物。攻克罕见病,是全球科学界、医学界努力的方向,也是西湖大学的使命所在。”他向蔡磊及其团队表达了敬意和感谢,致敬他们为渐冻症患者和相关科研事业的付出与贡献,也感谢他们对西湖大学的信任和支持。
long8官网入口据西湖大学微信公众号消息,7月15日,京东集团原副总裁蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议,支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。
蔡磊1978年出生在河南商丘,2019年9月确诊渐冻症。蔡磊的母校——商丘市第一高级中学今年1月发布消息称,蔡磊曾任三星集团税务经理、万科集团总税务师、京东集团副总裁,是中国第一张电子发票推动者。从2019年确诊渐冻症到如今四年时间,他不但没有向这一“绝症”屈服,而且组建团队进行抗渐冻症研究,创立“蔡磊破冰驿站”抖音账号,并将直播收入全部用于抗渐冻症的研究,甚至表示愿意将遗体捐献给科研,这些举措正如他在自传《相信》中描述的,既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体”。
渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”,这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊后,蔡磊目前病情已进入中晚期。当天他无法来到仪式现场,由妻子段睿女士作为代表签订捐赠协议,他通过视频连线参加会议。
另据央视新闻报道,今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。
接下来,双方将在神经生物学、免疫与微生物学、细胞生物学等学科方向进一步深入合作与探索,共同推动科研成果从实验室走向临床,争取早日为渐冻症患者带来新的希望。
蔡磊表示,西湖大学作为一所充满活力、致力于高等教育与科研创新的学府,不仅拥有一流的科研团队和先进的实验平台,更在跨学科研究与开放合作方面展现出了非凡的实力与潜力。
“这不仅是一次资金上的捐赠,更是一份对科研精神的传承与弘扬。渐冻症等神经退行性疾病是全人类共同的敌人和挑战,相信西湖大学能够成为攻克渐冻症的一股重要力量。” 蔡磊说。
在蔡磊的家中,商丘市第一高级中学副校长殷传宝首先代表党委书记、校长牛超和母校向蔡磊表示问候,并向其颁发“商丘市第一高级中学卓越校友”奖牌和荣誉证书。蔡磊表示,希望母校越来越好,会努力生活,不负母校期望,在与病魔积极抗争的同时,继续投身公益事业,通过搭建世界上最大的“渐冻症”患者大数据科研平台、临床试验平台、渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献、投入巨大公益资金等,促进医药研发进展,有效缩短研发时间,努力与世界顶级科学家团队一起进行有关科研工作,用自己的社会影响和实际行动为校友群体树立正面榜样。
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