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dqd体育提现失败3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

🎯(撰稿:福安)

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    • 恬静花语🎰LV2六年级
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      目前来看,智能家居的「理想态」是什么?中国品牌在智能家居上有了哪些突破和可能性?🎱
      01-09   来自福鼎
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    • 🎲克语LV1大学四年级
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      全合成的意义是什么?🎳
      01-11   来自南昌
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    • 扬子🎴LV8幼儿园
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      《黑神话:悟空》中的「观音禅院」有原型吗?它是哪个朝代的建筑风格?🎵
      01-09   来自九江
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      现在的食品科技相较于古代如此发达,那腐乳和方便面调料哪个更鲜?🎶
      01-11   来自景德镇
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      《黑神话:悟空》的地图设计是否属于给美术设计让路的太严重了?🎹
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      乌尔善:以新技术探索中国电影工业化之路🎺
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