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2006年,苏浚伟出生于福建省晋江市的一个沿海小村镇。正在家人带着刚满月的小浚伟打预防针时,被告知了孩子的“异常”:黄疸太高,无法打预防针。在当地的儿童医院检查后发现,小浚伟患有婴儿肝炎综合征。经肝脏穿刺、CT、B超、核磁共振等检查后,小浚伟被确诊为“肝内胆管消失综合症”,仅有十万分之一得病概率的病症就这样落在了小浚伟的身上,一家人开启了长达七年的求医之路。
2016年,仁济医院小儿肝移植团队的名气愈发响亮,慕名而来的患儿及家庭越来越多,手术量不断攀升。仁济医院决定,将肝脏外科儿童病区搬至东院1号楼4楼,床位数从原先的22张扩张至42张,还新增了儿童乐园、卡通墙、陪客床等服务和设施。小朋友们可以在儿童乐园内游戏、阅读,父母则可以在相邻的家属谈话区,与医生沟通病情及诊疗方案。每张病床边都专门设置了陪客椅,这种可拉伸的椅子抽出来便可以作为床来使用,解决了患儿家长的陪夜问题。
2013年5月,仁济医院小儿肝移植团队得知了小浚伟的病情,告诉浚伟妈妈赶紧来上海:“孩子的病不能等,现在不给孩子做肝移植,再等个三五年,到时候晚了怎么办?先来仁济医院!医药费用我们想办法。”
华体网6月1日国际儿童节当日,在上海交通大学医学院附属仁济医院内,百余名肝移植患儿及家长与医护人员共同迎来该院肝脏外科儿童病区成立十周年,这也是国内目前最大的儿童肝移植病区,10年来已经为超过3500名儿童进行肝移植手术,并持续开展随访,其10年生存率超过90%。
如今,新的儿童肝脏移植病区启用,原先的四人病房变为配置独立卫生间的双人病房,“帮助患儿们重获新生,帮助患儿家庭重拾笑颜,是我们始终不变的目标。”仁济医院肝脏外科副主任罗毅说。
胆囊造瘘术、胆囊结肠吻合术……小浚伟辗转于各大医院之间,先后进行了5次手术,病情却始终不见好转。医生告诉浚伟妈妈,最好的治疗方法是实施肝移植手术,但在当时,全国能开展小儿活体肝移植手术的医院并不多,而几十万元的医疗费用对于这个经济本不宽裕的家庭来说,也是一笔不小的负担。
由中国工程院院士、仁济医院院长夏强教授带领的小儿肝移植团队为小浚伟实施了肝移植手术,患儿妈妈李女士作为供体。手术开展得非常成功,术后回到了家乡的小浚伟,带着对仁济医护以及爱心人士的感恩之情茁壮成长。如今,小浚伟已成长为一名优秀的高中生,成绩优异,热爱篮球。
夏强表示,仁济医院肝脏外科儿童病区成立于2014年,是国内首个儿童肝移植病房。从2014年的22张病床,到2016年病区扩容至42张床位,直至2024年再次整装换新,来到了8号楼新的诊疗中心,目前肝脏外科儿童病区涵盖2层楼共计92张床位,业已成为国内最权威的儿童肝脏移植病房之一。
考虑到大多数患儿来自全国各地,病房精心设计了可容纳行李箱高度的储物柜,还配备了烘干机用于烘干小朋友的衣物。墙上绘制的卡通画,也使原本冷冰冰的病房变成了童话世界。
“刚成立的儿童病区,是我们从大病区里‘挤’出了22张床位,专门给患儿用的。当时的环境非常简陋,大人小孩们只能共用一个卫生间。”儿童病区护士长黄明珠坦言病区“初创”实属不易,“硬件条件有限,我们就通过软装设计以及病区服务,为患儿及家庭营造温馨感和舒适感。”
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