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亚星官网平台登录入口中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

😐(撰稿:毕节)

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    • 腾佳😑LV5六年级
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      人口小县“大部制”:山西试点四年记😒
      12-22   来自铜仁
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    • 😓清新果汁LV8大学四年级
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      亚马逊云服务(AWS)暂停采购英伟达“超级芯片”:等待今年晚些时候上市的最新型号😔
      12-22   来自清镇
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    • 轻翔女郎😕LV2幼儿园
      4楼
      SEC工作人员向交易所表示:倾向于「批准以太坊现货 ETF」😖
      12-22   来自赤水
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    • 洲克LV7大学三年级
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      孟乔森综合征与怪奇男爵😗
      12-24   来自仁怀
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    • 银阳😘😙LV6大学三年级
      6楼
      当美国大学生重新“发现”远方:今日巴以,昨日越战😚
      12-22   来自凯里
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    • 世顺弘LV2大学四年级
      7楼
      港股已进入技术性牛市?港股基金疯涨,相关ETF年内规模翻超4倍😛
      12-23   来自都匀
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