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吴焕淦希望在立法前,相关部门通过摸排罕见病医疗数据,关注罕见病跨地区就医相关信息,组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。他同时建议丰富罕见病“孤儿药”相关政策,比如激励制药企业进行“孤儿药”的研究。

正在北京举行的全国两会上,全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规,以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。

针对国内自主产品短缺,蔡威希望建立专门绿色通道,实行单独“排队”或优先审评,对前期工作扎实、可靠、科学的产品可实施有条件批准、上市后对临床效果进行跟踪评估,并设立退出机制。

患者及其家人亟需的罕见病类特殊医学用途配方食品(以下简称“特医食品”)具有临床营养治疗、持续终生、无法被“普通肠内营养制剂”替代等特点,临床应用需求较为迫切。

威尼斯商人美剧 免费观看据悉,罕见病病因繁多、症状复杂,并且同种疾病之间会有不同症状,患者容易被误诊、漏诊。确诊后,患者往往很难找到合适的治疗方法和药物;即使找到了合适的药物,高昂的价格成为患者的负担。

对此,全国政协委员蔡威建议相关部门进一步放宽罕见病类特医食品注册审批制度,对成熟的进口产品实行先有条件注册许可进口和临床使用。

他说,目前,中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策,但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策,但散在多部门政策中,较难形成总体协调。

全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示,在罕见病患者中,有一种神经肌肉类型的患者更为特殊,此类疾病包括:肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。此类罕见病患者临床诊断难,尚无根本阻断疾病进展的药物;康复难度大,护理费用高。仅在上海市,估计这类罕见病患者人数就不少。

他建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助;希望民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源。金力还建议社区助老措施对神经肌肉类型患者开放。

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    • 腾佳🐭LV1六年级
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      「国家税务总局」分别提高1000元!三项个税专项附加扣除标准调整🐮
      12-24   来自华亭
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    • 🐯清新果汁LV9大学四年级
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      「人民日报」国务院重要通知,利好你的个税🐰
      12-25   来自西宁
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    • 轻翔女郎🐱LV2幼儿园
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      人物|岸田文雄宣布将辞任:遭逼宫的“春风接人”政治世家子🐲
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    • 洲克LV7大学三年级
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      被控非法收受财物8.13亿余元,孙志刚受贿案一审开庭🐳
      12-24   来自格尔木
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    • 银阳🐴🐵LV8大学三年级
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      12-25   来自德令哈
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