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“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

网球球速世界纪录3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

⛖(撰稿:六安)

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    • 铭润庆⛗LV4六年级
      2楼
      市委书记被查 曾任落马省委书记秘书⛘
      01-10   来自亳州
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    • ⛙春诚晖LV8大学四年级
      3楼
      在中国古代,破产的男人的侍妾如何自处?⛚
      01-11   来自池州
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    • 悠然时光⛛LV5幼儿园
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      之前听说增肌要做到力竭,为什么现在又提倡「不力竭」了?⛜
      01-11   来自宣城
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    • 男装之风采LV6大学三年级
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      01-11   来自巢湖
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      韩国外交部召见俄驻韩大使⛠
      01-11   来自桐城
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