东赢游戏

 

东赢游戏

♡东赢游戏♢     

东赢游戏中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

♣(撰稿:张掖)

本文来自网友发表,不代表本网站观点和立场,如存在侵权问题,请与本网站联系。未经本平台授权,严禁转载!
展开
支持楼主

35人支持

阅读原文阅读 7453回复 1
举报
    全部评论
    • 默认
    • 最新
    • 楼主
    • 艳丽女郎♤LV8六年级
      2楼
      携三疑点上会 毓恬冠佳IPO迎考♥
      12-24   来自武威
      4回复
    • ♦脚尖之舞LV2大学四年级
      3楼
      IPO失利、负债近87% 组件龙头一道新能何去何从?♧
      12-24   来自庆阳
      1回复
    • 用爱♨LV2幼儿园
      4楼
      美国7月成屋销售五个月来首次增长,价格中位数同比升4.2%♩
      12-24   来自平凉
      7回复
    • 绚烂LV7大学三年级
      5楼
      “零首付”购房再现 是套路还是捷径?多地发文警示风险♪
      12-23   来自定西
      6回复
    • 实辰诺♫♬LV3大学三年级
      6楼
      美日欧英央行“集体缩表”影响难料 大家只能摸着石头过河♭
      12-24   来自陇南
      1回复
    • 坚超LV7大学四年级
      7楼
      稀土行业景气度有望持续上行 产业链企业进一步推进降本增效♮
      12-25   来自玉门
      回复
    你的热评
    游客
    发表评论
    最热圈子
    • #前美联储经济学家:降息50个基点是绝对有理由的#

      柔情女装

      9
    • #尾盘,这一板块突然拉直线!本周A股反复冲高回落,原因找到了#

      绅士之城

      8
    • #美联储官员Collins:“很快”就会适宜开始宽松政策#

      饮悦

      9
    • #券商整合是大势所趋

      深秋装点

      1
    热点推荐

    安装应用

    随时随地关注东赢游戏

    Sitemap