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“中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。(周燕玲 制作 费璠)

在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。

i8入口3月8日,“建议加强罕见病的管理,提高罕见病的诊疗水平。”全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示,对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路,希望社会各界关注罕见病,推进立法保障。

罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。

❏(撰稿:海安)

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    • 思雅❐LV5六年级
      2楼
      入主阿富汗的塔利班,到底是个什么组织?❑
      12-23   来自高邮
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    • ❒脚下潮流LV2大学四年级
      3楼
      暴雨之后,天津街头,有奇人出没❓
      12-24   来自仪征
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    • 童心时装❔LV5幼儿园
      4楼
      生活中这些沙雕问题,居然真有科学原理!❕
      12-22   来自兴化
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    • 拓佳德LV5大学三年级
      5楼
      扇子上的男科广告,到底是给什么人看的?❖
      12-23   来自泰兴
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    • 清恒双❗❘LV9大学三年级
      6楼
      魔幻驱蚊行为大赏Top3❙
      12-22   来自靖江
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    • 风华女郎LV5大学四年级
      7楼
      女生身体构造最「不合理」的6大部位(男生勿进)❚
      12-24   来自东台
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