☄众乐棋牌★
此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。
彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。
谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。
截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。
2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。
“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。
众乐棋牌中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。
数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。
“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。
☆(撰稿:莱阳)竞选继续?更多人“泼冷水”等候拜登抉择
12-22耀思☒
匈牙利“当家”,欧盟有何变数
12-24万欧☓
以色列代表团10日将与斡旋方就重启谈判举行会谈
12-22森正达☔
元首外交|习近平主席为何说看到“一个更加欣欣向荣的塔吉克斯坦”
12-24美轮美奂☕
习言道|习近平中亚之行,这些瞬间令人难忘
12-23太中恒☖
西非三国宣布成立“萨赫勒国家邦联”
12-22IT装点☗
跨里海国际运输走廊国际协会秘书长:上合组织助力成员国经济发展
12-24大华☘
专访|上合组织的影响力正在扩大——访俄罗斯专家亚历山大·登金
12-22爱贸z
“为两国关系高质量发展注入新动力”——哈萨克斯坦各界人士高度评价习近平主席国事访问
12-22惠运o
外媒:白宫访客记录显示,去年8月以来美知名帕金森病专家已8次访问白宫
12-22盛恒昌☙