九游会官方网站

 

九游会官方网站

⏯九游会官方网站⏰     

他说,目前,中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策,但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策,但散在多部门政策中,较难形成总体协调。

他建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助;希望民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源。金力还建议社区助老措施对神经肌肉类型患者开放。

正在北京举行的全国两会上,全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规,以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。

九游会官方网站据悉,罕见病病因繁多、症状复杂,并且同种疾病之间会有不同症状,患者容易被误诊、漏诊。确诊后,患者往往很难找到合适的治疗方法和药物;即使找到了合适的药物,高昂的价格成为患者的负担。

吴焕淦希望在立法前,相关部门通过摸排罕见病医疗数据,关注罕见病跨地区就医相关信息,组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。他同时建议丰富罕见病“孤儿药”相关政策,比如激励制药企业进行“孤儿药”的研究。

对此,全国政协委员蔡威建议相关部门进一步放宽罕见病类特医食品注册审批制度,对成熟的进口产品实行先有条件注册许可进口和临床使用。

全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示,在罕见病患者中,有一种神经肌肉类型的患者更为特殊,此类疾病包括:肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。此类罕见病患者临床诊断难,尚无根本阻断疾病进展的药物;康复难度大,护理费用高。仅在上海市,估计这类罕见病患者人数就不少。

针对国内自主产品短缺,蔡威希望建立专门绿色通道,实行单独“排队”或优先审评,对前期工作扎实、可靠、科学的产品可实施有条件批准、上市后对临床效果进行跟踪评估,并设立退出机制。

患者及其家人亟需的罕见病类特殊医学用途配方食品(以下简称“特医食品”)具有临床营养治疗、持续终生、无法被“普通肠内营养制剂”替代等特点,临床应用需求较为迫切。

⏱(撰稿:伊宁)

本文来自网友发表,不代表本网站观点和立场,如存在侵权问题,请与本网站联系。未经本平台授权,严禁转载!
展开
支持楼主

27人支持

阅读原文阅读 3317回复 3
举报
    全部评论
    • 默认
    • 最新
    • 楼主
    • 高迈邦⏲LV3六年级
      2楼
      舍不得删的经典!20款让你欲罢不能的Steam游戏⏳
      10-30   来自奎屯
      9回复
    • ⏸运扬LV5大学四年级
      3楼
      单机模拟经营游戏制作过程中如何保证作品对玩家有持续的激励?⏹
      10-29   来自塔城
      7回复
    • 华木⏺LV6幼儿园
      4楼
      押井守的攻壳机动队为什么会有大量的中国元素?Ⓜ
      10-31   来自乌苏
      3回复
    • 中年之选LV7大学三年级
      5楼
      游戏策划、心得、与告别⤴
      10-29   来自阿勒泰
      9回复
    • 尚品源⤵⬅LV6大学三年级
      6楼
      技术宅宣言:为什么二次元代表了一个加速主义未来,以及米哈游如何预示了御宅族的终结⬆
      10-29   来自霍尔果斯
      1回复
    • 广安胜LV9大学四年级
      7楼
      《艾尔登法环》新DLC究竟讲了一个什么故事?⬇
      10-29   来自石河子
      回复
    你的热评
    游客
    发表评论
    最热圈子
    • #高考毕业后做一款 gal 现实吗 ?#

      童装星期

      4
    • #Steam游戏有什么推荐?#

      诗宝

      8
    • #《艾尔登法环》里谁杀了主角的女巫?#

      卓语

      5
    • #孤独星球已关闭中国办公室,所有官方社媒账号已停更,原因有哪些?对中国旅行者有哪些影响?

      风华花园

      9
    热点推荐

    安装应用

    随时随地关注九游会官方网站

    Sitemap