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威尼斯官方王冲眼里的光，在3年之内，一点一点熄灭。先是模糊，眼前蒙上了一层“雾”一样的薄帘；然后视野变成巨大的蜂窝，布满随着视线移动的黑斑；最后在某一天，醒来的世界，突然就只剩“黑与白”的分别。 葡萄膜炎——一种极其凶险的眼病，占致盲原因的第三位。每一次炎症发作，都将王冲眼里的光捂住一分。和王冲一样的患者，全国有300多万人，其中约10%属于重度葡萄膜炎，时刻面临着失明风险。 它狡猾、诡异，像是刻意愚弄人一样，有人双眼交替发作，有人先被掐断一只眼的光明，然后是另一只。 在医学界，葡萄膜炎又被称为眼科的“硬骨头”。因为有两三百种分型，所以准确诊断极其困难。全国48000名眼科医生，有能力从事葡萄膜炎治疗的不超过百人，而专职从事者只有十数位。 难确诊、费用高、难治愈、致盲率高……多发于青壮年的葡萄膜炎，又会使人在最灿烂的年纪，慢慢坠入黑暗的深渊。相较先天性失明，后天失明的人会感受到更多的压力和绝望。当黑暗袭来时，有人放弃了自我，但更多的人选择了坚强面对。 王冲使用盲杖走路。新京报记者 王子诚 摄看不见了 2011年，在经历了3年与葡萄膜炎的对抗后，王冲终究还是失败了。那年，她16岁。 得病前，这个一米六六的初中女孩是班里最高最壮的女生，能在两米远的位置看到视力表最下面的那行。虽然成绩一般，但身体从没让父母操心过。 暗黑幽灵的触手在2008年1月伸向了王冲。刚开始，她只是觉得学习累了，在药店开了点眼药水，但眼前的模糊并没有消散。两周后，眼前依然浓雾一片，她去北京市昌平区一家医院，医生觉得这是虹膜炎，不是糖尿病就是类风湿造成的。 住院后的检查排除了这两种可能性，家里托人把她送进了同仁医院，初诊依旧是虹膜炎。但医生多了个心眼，推荐她去协和查查是不是免疫疾病。 协和医院是国内自身免疫系统疾病诊断、治疗的权威医院之一，在这里，医生查出来王冲是白塞病：这是一种病因不明确的慢性血管炎，属于复杂难缠的全身免疫疾病，其中一个症状就是葡萄膜炎。 在十几年前，白塞病更像是一种“不治之症”。王冲的母亲李桂红记得，那时协和医院进行了三拨儿专家会诊，但药物的疗效，远远赶不上眼睛失明的速度。王冲“看”向光。新京报记者 王子诚 摄 能用的药几乎都用了。王冲的病像个吞钱的怪物，益赛普一针1000多元，一周两针；环孢素快300元一盒，一个月两盒。七七八八的药费加一起每个月超过1万元，但王冲的视力还在每天下降。 王冲逐渐失明的这3年间，40岁出头的母亲李桂红头发几乎全白了，还检查出了甲状腺癌。而父亲第一反应就是放弃，再生个孩子——他一直想要个男孩，但王冲是女孩。最终李桂红用离婚保住了王冲，“那时候如果我放弃了她，她就只有死路一条。” 离婚后，李桂红辞了职，把房子卖掉，加上国家的救济金、找亲戚们借的钱，凑了100多万，省吃俭用也只花了7年。 失明后的日子，时间变得很慢。吃东西、听歌、睡觉，构成了王冲仅有的生活。白塞病还导致了白塞脑炎，王冲出现痴傻的症状：她什么都吃，母亲不让她就偷偷找病友借零食吃；睡觉睡不踏实，只有抚摸母亲后脑勺的头发才能睡着；上厕所也成为了问题，只能拽着母亲的腿一点一点往下探。 面对眼前的黑，王冲在17岁踏入了盲校，开始学习如何成为一个能自理的盲人，还加入了白兰鸽白塞病关爱中心，见到了更多病友。 但17岁患病的陈苹没有这么好的心态，在一只眼睛失明后，陈苹做出了自杀的举动。他把自己反锁在酒店厕所里，用碎玻璃割腕，深见白骨。 当哥哥踹门把他救出来时，他还在笑，觉得自己要解脱了。吃不完的药，做不完的检查，还有父母的不理解：他们觉得治了这么久还没好，一定是儿子在矫情，骗钱去用。陈苹不怪父母，他只怪自己拖累，让他们五六十岁还在劳碌。 失灵的免疫系统 在确诊葡萄膜炎前，陈苹在云南、贵州、浙江的6家医院先后被误诊为了角膜炎或是结膜炎。这些病症与葡萄膜炎的症状十分相像，但治疗过程大相径庭。长期的误诊导致陈苹出现瞳孔粘连、黄斑水肿等并发症。 但他的误诊还不算最离谱的，一些病友在确诊为葡萄膜炎的时候，视网膜已经脱离了。 同仁医院主任医师曹绪胜在2012年接触到葡萄膜炎，在他看来，葡萄膜炎的明确诊断，在全世界来说都是一个复杂的难题：葡萄膜炎有两三百种分型，每一种的病因都不同，用药也不同。这相当于一个着火的屋子，大家通过火光、烟雾都看得出来着火了，但火灾具体是插线板短路，还是有人扔的烟头，调查起来有一定困难。曹绪胜用间接检眼镜检查患者眼底。新京报记者 王子诚 摄葡萄膜炎从致病原因可以分为感染性葡萄膜炎和免疫性葡萄膜炎。在曹绪胜经手的案例里，感染性葡萄膜炎一般问题都不大，只需要找到感染的细菌、病毒、弓形虫或是真菌，对应进行抗感染治疗，短时间就能康复。葡萄膜炎从致病原因可以分为感染性葡萄膜炎和免疫性葡萄膜，后者诊断和治疗比较困难。王冲得的白塞病就属于免疫系统疾病。“人的免疫系统正常情况下只攻击入侵人体的异常病原体和人体产生的异常或老化的组织细胞，当免疫系统出现问题时，它可能会攻击正常的人体组织细胞，这就相当于守城的士兵在遇到坏人时打瞌睡，遇到好人又去厮杀。那10%的重度葡萄膜炎患者，基本都属于这种情况。”曹绪胜说。 如果能查出来原因还好，很多免疫性葡萄膜炎的患者，根本查不出来到底是免疫系统的哪个环节出现了问题。王冲、陈苹就是这样，到现在只能获得“免疫系统紊乱”这种模模糊糊的答案。遇到这样的患者，曹绪胜只能排除感染性葡萄膜炎，使用激素、免疫制剂或者生物制剂治疗。 俗话说“凡药三分毒”，这三类药物既救人又害人。有一段时间，王冲连吞咽功能都消失了，母亲李桂红把蛋糕放进牛奶里泡着，给她往下喂。坚持了一周，最后这点东西王冲都吃不下去，李桂红只能把她带到协和医院。 注射激素后一周，王冲就能吃下去饭了。但在抑制病情的同时，疯狂的激素使王冲体重冲上200斤，还引起了药物性糖尿病，每天要打胰岛素缓解。 发胖、骨质疏松、糖尿病，甚至白内障与青光眼都是激素的常见副作用。女生会长出胡子，而头发带着毛囊一把一把往下掉，像做化疗一样。整个人浮肿，脸像个被泡过的“发面馒头”一样。免疫抑制剂可能造成骨髓抑制、肝肾功能损害，生物制剂也有导致严重全身感染的风险。这些药物副作用虽然不是很常见，但一旦发生，严重时可能使病人丧失生命。 这些副作用带来的恐惧，远远没有失去光明来得直接。每个人适用的药物都不同，医生不敢随便开药，但不代表患者不会自己去试药。 “灵丹”和“圣手” 自己试药，无非关乎两个方面：一是疗效，二是价格。 葡萄膜炎的病友群里，人会像潮水一样，跟着去尝试一些新流行的药。 周晓尝试的药不低于10种，最贵的是修美乐——在国产替代药出现之前一针7600元，半个月注射一次，打一年就是近20万元。周晓从迪拜病友那里听说的这种药，那时，它主要被用来治疗类风湿关节炎或是强直性脊柱炎。 使用了一段时间，药物似乎有效，眼睛暂时不发炎了。周晓把消息告诉病友，大家都去买修美乐，后来还特意成立了一个群来讨论它的作用。 7600元的价格，没有人能支撑几个月，周晓也是。群里的病友们听说有印度版修美乐，一针只有两三千元，大家又一窝蜂地找药贩子去买。后来修美乐降价，国产同类药也被研发出来，周晓和病友们又开始注射国产药，报销前一针1000元出头，效果也差不多。 得葡萄膜炎前，周晓在一家公司做高管，他工作拼命，一个月总要通宵个五六天。回报是双面的：一年收入五六十万，以及后来的葡萄膜炎。 在发病的第8年，周晓辞职回了老家福建闽南的山村里。左眼几乎失明，右眼还有微弱的影子，这时的世界，在他的眼中狭窄到只剩一条缝。炎症一发作，坐在餐桌前，他连饭菜在哪里都不知道。 他还记得小时候家周围的路都是石台阶，他从这里一步步迈下山，成为村里考得最好的孩子，大概是最有出息的那一个。而现在，他一步步地上山，似乎回到了梦的起点。 他在朋友圈一言不发，几乎逃离了之前的生活，只会在短视频平台上找一找病友。他办了低保，回到了父母的家里种点菜。大多数空余时间，他会走到河边钓钓鱼，这样能放松心情。得了病之后，眼睛仿佛成为了情绪的“奴隶”，一阵焦虑惊扰，转天可能眼睛就会发炎疼痛。 他把西药中药当饭吃，收效甚微。“灵丹妙药”难寻，靠谱的医生也很难遇到。志愿者给葡萄膜炎患者画的漫画。新京报记者 王子诚 摄葡萄膜炎涉及交叉学科，眼科只是基础，医治还要懂免疫、肿瘤等学科。难度高、划分细，让众多医生望而却步。研究了20多年葡萄膜炎的眼科专家陶勇在《目光》一书中提到，全国48000名眼科医生，有能力从事难治性葡萄膜炎的不超过百人，而专职从事者只有十数位。 张怀波确诊的时间与王冲接近，同样的白塞病，在东北也很少有医生知道。每次住院，主治医师都会叫一大帮实习医生去观摩，照眼睛时还叫他们观察白塞病葡萄膜炎的症状。“我感觉自己被当教学道具一样，可见当时这种病有多罕见。” 张怀波常常能回忆起自己眼睛视力还不错的时候，可以看到北方蔚蓝色的天空。如果有飞机飞过，他听到声音，抬头就能找到飞机的踪迹，即使飞机在天上只有指甲盖那么大。 视力的模糊渐渐成了习惯，他记得自己以前做梦的时候，梦里的环境都是清楚的，可后来就连做梦也看不清了。 2008年一次偶然的机会，张怀波得知重庆医科大学附属第一医院的杨培增大夫治疗葡萄膜炎很权威，便坐了两天两夜的火车，从齐齐哈尔来到重庆。出门前，母亲给他准备了2万元的路费和医药费，这是哥哥盖房子的钱。父亲牵着手送他，一路上磕磕碰碰，让张怀波更害怕后半辈子都要这样被人领着。 杨培增告诉他，虽然来得有点晚了，但自己会尽全力给他保住眼睛。张怀波激动得汗毛登时竖了起来。在这里，张怀波找到了更多的病友，他们也像候鸟一样，来来回回在重庆与全国各地迁徙。 努力生存下去 在杨培增那里治疗半个月后，张怀波的视力提升到了0.25，基本恢复了生活自理。那时候拿个放大镜他也能看清手机上的字。他的病每周要复查一次，张怀波干脆住下来，每天去杨培增办公室外坐着和其他病友聊天。 东北人善于唠嗑，他也从对话中找到了商机：开一家病友的住宿旅馆，既能让自己在重庆安定下来，又能给病友更便宜的价格。 张怀波在医院旁边租了个房子，起名“病友之家”。刚开始只对外出租一个房间，来的人多了，开放的房间和床位也慢慢增加。天南海北的病友每人做一道家乡菜，一起交流，一起逛街，“大家都有眼病，谁也不会笑话谁。” 他听到了更多的故事：有人觉得他们的眼睛看起来没问题，不理解为什么会看不见；也会有人奇怪他们的病为什么治不好，是不是中了邪、犯了忌讳。有婆婆听说了这个病可能导致不育，让儿子和患病的儿媳离婚；农村的病友治了太久，花光了钱在家里上吊轻生；还有病友不小心把安眠药当成激素药，服用后全盲，崩溃喝农药自杀…… 悲伤的故事太多，遇到付不起旅馆钱的病友，张怀波就把住宿钱给免掉了。有一个河南农村的妈妈带着20岁出头的儿子来看病，每天只舍得吃馒头咸菜，他不忍心收房费，让母子俩免费住在这里。 有时病友普通话讲得不好，或是眼睛看不见、没有家属陪，他就陪病友一起看病检查，能帮则帮。 陈苹也来了重庆，住进了张怀波的“病友之家”。21岁的他，在复发与经济压力之下，选择了无可奈何的那条路。他停了一些药，把一个月5000元的药费降到了2000元。 “听天由命吧。”陈苹也想通了——病了不可怕，可怕的是心病。他纹了文身，遮挡住当初自杀留下的部分疤痕，希望能与过去告个别。王冲给母亲按摩，母亲每次提起过往的事都会忍不住流泪。新京报记者 王子诚 摄相比于陈苹的无奈，与葡萄膜炎已抗争了16年的王冲，对生活更积极一些。每次出门，她都会在妈妈帮助下涂粉底和口红。她的眼睛很大，眼睫毛也长，随着声音移向说话人。她的耳朵变得很灵，能捕捉到很细微的声音。 她从白兰鸽白塞病关爱中心被关照的人，成了案例分享人：讲述自己的抗争历程，让更多病友树立信心。 作为一个专业的盲人按摩师，王冲可以通过一技之长养活自己。从妥协失明到接受失明，她觉得自己没有失败，“人是一个比较坚强的生物，我们会努力生存下去。” （应受访者要求，周晓、陈苹为化名） 新京报记者 郭懿萌 实习生 张皓雯编辑 甘浩校对 李立军