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陕西榆林市公安局榆阳分局刑警四中队中队长 郝星乐:“有人通过超量配药、重复配药获取药品后转卖给药贩子,直接销售、间接辅助销售‘回流药’,导致人民群众本该救命用的医保基金被不法分子侵蚀。”

调查中记者发现,肿瘤靶向药、慢性病处方药是药贩子重点收购的种类。不法人员通过过量配药、短时多次配药等方式赚取差价,非法牟利。

调查中记者注意到,一些“回流药”直接存放在阴暗潮湿、墙壁发霉的地下室;有些则无视药品存储避光、冷藏等要求,随意堆放;有些药品临近保质期,但依然被倒卖给了非法药商、不法药店,重新流入市场。这些脱离了正规流通环节和监管环节的药品,隐患重重、风险巨大,甚至成了“夺命药”。

记者调查发现,医保骗保花样翻新,各类欺诈骗保行为呈现出“利益主体多、涉及范围广、骗保手段隐秘、组织化特征明显”等特点,医保基金监管仍然存在发现难、认定难等问题,一起来看记者的调查。

位于山西大同的大同魏都医院是一家民营综合医院,近年来,大同浑源县某村的50多位村民频繁在这家医院集中住院治疗,且医保报销存在异常。

c5彩票官网下载国家医保基金是人民群众的“看病钱”“救命钱”,属于专款专用的专项资金。可总有不法分子把它当成了所谓的“唐僧肉”,大肆敛财、变相牟利。 

3个月购买了15年的用药量?陕西榆林的常某患有慢性疾病,需常年用药治疗。但是,医保部门工作人员在数据分析比对中发现,常某购药频次之高、数量之大与常规不符。

国务院办公厅近日印发的《深化医药卫生体制改革2024年重点工作任务》明确提出,探索建立医保、医疗、医药统一高效的政策协同、信息联通、监管联动机制。深化医疗服务价格、医保支付方式、公立医院薪酬制度改革。守好人民群众的“看病钱”“救命钱”,需要建立健全信息化追溯体系;让监管“长牙齿”,让大数据“长眼睛”。只有让国家医保基金的每一分钱都用在刀刃上,才能真正做到“取之于民,用之于民”。

原来,这家医院以“看病不花钱、吃住不掏钱”为诱饵,引诱老年人和建档立卡贫困户住院,而住院者多为不符合住院指征的参保群众。

山西大同市中级人民法院刑事审判第一庭法官 赵成:“一是指控罪名集中,主要是诈骗罪;二是,主要是定点民营医院院长、实际控制人、股东等非法获利人员。此外,还有中高层管理人员,包括受聘的副院长、科室负责人、其他医护人员;三是犯罪手段多样化,主要表现为空挂住院、串换病种、虚增药品支出、虚开医疗服务项目、制作虚假病例等。各种犯罪行为相互交织,表面合规,实际虚报,潜伏期较长。”

原来,患有慢性肾功能衰竭等疾病的常某,按照慢性病医保报销政策,用药费用可报销85%。这让常某看到了可乘之机,他便多开部分低价药转卖给药贩子,药贩子再将药品倒卖、流向市场。记者了解到,像这样的案件并非个例。

记者了解到,低买高卖是“回流药”倒卖的主要模式。比如,市面上100元的药品经过医保报销后,参保人员只需自费20元,药贩子以30元的价格收入,再以60元的价格卖出,这就产生了利润空间。

调查中记者了解到,医院给“住院者”办理住院时,会收走个人的医保卡,这就产生了套取医保基金的猫腻。有些通过“挂床住院”的方式套取补贴,患者并不是真住院,而是假住院;有些则通过“头疼医脚”“小病大治”、开具虚假检查报告等方式骗取国家医保基金。

2023年,全国医保系统共检查定点医药机构80.2万家,处理违法违规机构45.1万家,追回医保基金186.5亿元。今年以来,相关部门针对欺诈骗保行为更是重拳不断,呈现出强化基金监管的高压态势。

据不完全统计,2021年至2023年,全国法院一审审结医保骗保犯罪案件共计1213件。其中,2021年审结306件;2022年审结407件;2023年审结500件,案件数量逐年增长且增幅较大。其中,部分职业骗保人组织化、分工化程度越来越高;团伙化、专业化特征明显。

山西大同市公安局平城分局刑侦大队民警 李宣民:“多为建档立卡的贫困户,住院时只需交一部分押金,出院时会把这部分押金全部返还,让村民免费看病,甚至得到补偿。”

“硕鼠”结队,“粮仓”遭殃。近日,记者调查发现,医保骗保呈现出新特点。一条由“职业开药人”、药贩子、药店、诊所勾连起来的“回流药”黑色产业链正侵蚀着国家医保基金。

记者查阅了2021年—2023年的最新数据:医保骗保呈现出犯罪主体多元化的特点。犯罪主体包括参保人员及其近亲属;职业骗保团伙以及其他人员;定点医疗机构及其人员;定点零售药店及其人员;部分案件还涉及药品生产企业。其中,参保人员涉案占比高达54.08%,占比超过五成。

中国政法大学医疗保障法律与政策研究中心副主任 刘炫麟:“提供医保定点服务的医保经办机构和药店存在定点医保协议,对双方的权利义务是有规定的,如果违反了协议、出现了违法行为应该有退出制度,我觉得应该加强医保定点服务协议的管理。”

记者从大同市人民检察院提供的该案《起诉书》中了解到,在该起医保诈骗案中,被告人4人均涉嫌以非法占有为目的,骗取国家医保基金。仅董某栓一人就涉嫌骗取国家医保基金2692万余元,其余3人均涉不同金额的诈骗指控。而随着审理的推进,一个骗取医保基金的黑色产业链逐渐清晰。

比如,以王某为首的诈骗团伙,利用他人医保卡分批次、分剂量在不同社区卫生中心配取药品,截至案发,被查处的药品近30吨。而在另一起医保诈骗案中,药贩子有偿借用医保卡或直接诱导参保人用医保卡多次到医院配取药品。最终,查处的医保卡多达105张,各类药品1万余盒。

在重庆警方2023年10月通报的一起重特大诈骗医保基金案中,犯罪嫌疑人王某、罗某等人通过包干治疗的方式发展“会员”,获取个人医保卡信息后,通过伪造患者住院治疗费用单据等手段,涉嫌骗取国家医保基金3.3亿元,警方抓获涉案人员143人,查处房产80余处,查封车辆7台,查扣涉案资金8300余万元。

除了医保用药欺诈骗保,记者调查发现,还有部分定点医疗机构通过挂床住院、过度诊疗、开具虚假检查报告等形式,套取国家医保基金,成为严重侵害广大参保人员切身利益的“毒瘤”。

记者梳理了近期“两高”发布的医保骗保犯罪典型案例,“回流药”骗保犯罪呈现职业化倾向:形成“收卡—医保开药—收药—销售给医药机构—购药患者”的闭环。而各环节涉及的行为人、参保人、收药人、医药机构均属于共益者,共同致使医保基金遭受损失,损害全体参保人的利益,且药品质量难以保证。

近年来,我国持续加大监督检查力度。2018年至2022年,全国累计检查定点医药机构318.9万家次,处理154.3万家次,追回医保资金771.3亿元。

记者查阅了相关资料,大同魏都医院成立于2014年5月,实际控制人为董某栓。而在董某栓名下,还注册成立有大同魏都颐养康复中心。值得注意的是,这两家医院均开设在同一栋大楼内,医务人员和医疗服务交叉使用。两家医院在实际经营过程中相互引流,骗保手段极其隐蔽。

而涉案的两家医院,从上到下全链条造假,比如:市场部:以硬性指标拉病人找资源;职工:每月须介绍1至5名病人住院治疗,并推行奖惩机制;医生:负责虚开、多开药品和诊疗检查项目、造假病历、多开住院天数空挂床位;检验科:负责修改病人检查系数指标,骗取病人办理住院;护理部:负责伪造护理记录、虚假执行医嘱、虚假计费、回流多开药品、耗材;院办:负责医保病历整理,申报国家医保基金……可谓全流程造假,各科室协同,组织严密,分工明确。

国家医疗保障局基金监管司监管二处处长 杨玲:“有的药贩子把真药卖给零散用药的小诊所,然后再把真药盒里装上假药卖给药店,以此来以假乱真;第二是很多药贩子把临近的或者已过期的药品从原包装中拆出来,再装入新的药盒当中,患者看到的只是药盒上新的日期,并不知道自己吃的是过期药;有的药贩子在拆解重组‘回流药’的过程当中,剂量、规格、药品种类往往容易产生混淆,比方说小孩吃了成人的剂量等,不仅影响疗效,有的可能危害健康和生命。”

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有网友留言称:“北京人绝对会支持你们的。这正是我们这个社会所倡导和大力宏扬的!心善良依然是中华民族最美好的传承。十年前原来店址在清河时就在,仁义的老板。心情可以理解,也可以常去吃,多点点菜都行,都照顾英雄的餐厅没问题。最好的方式就是长去吃,也让人家踏踏实实挣钱,人家自己心里也踏实。打扰人家正常生活了,不提倡。有些事情放心里默默支持就行。”

根据山东媒体大众新闻报道,8月10日中午12时许,山东宁阳人栾留伟带着两个女儿到河北省固安县兴安湖生态公园一带度假游玩,行至永定河小孙郭段时,听到了关于1名男子带着3个小孩不慎落水的呼救声。

澎湃新闻记者查询发现,栾留伟夫妇开的火锅店在大众点评上叫做“亮健容天老北京羊蝎子火锅(西二旗店)”。栾留伟救人牺牲的消息传开后,这两天在大众点评上众多网友、顾客纷纷在店铺评价上留言支持。截至8月24日21时,该店在大众点评上收藏数已经超过1.1万。

也有网友在留言中赞扬了英雄义举:“在时光的长河中,总有一些人如璀璨星辰般闪耀他们用勇气、担当和奉献,书写着壮丽的人生篇章。栾留伟,便是这样一位令人敬仰的英雄。栾留伟的英雄之举,不仅仅是一次偶然的善举,更是他内心深处高尚品质的自然流露。他以自己的实际行动,成为了我们生活中的榜样,激励着我们在面对困难和挑战时,勇敢地迈出第一步。他或许没有华丽的言辞,却用最朴实的行动展现了人性的光辉。他是黑暗中的一束光,照亮了我们前行的道路;他是寒冷中的一团火,温暖了我们的心灵。让我们向栾留伟英雄致敬,学习他的勇敢、奉献和担当,让我们在自己的生活中也能绽放出属于自己的光芒,为这个世界增添一份温暖和希望。”

栾留伟的火锅店店员吕凤钗在接受媒体采访时表示,在她眼中,栾留伟幽默风趣,从来没有老板的架子,和店员们相处就像兄弟姊妹一样,平时大家遇到啥难事了,都会找他帮着出主意。去年,吕凤钗的丈夫工作时突发脑溢血,被送进医院。“当时栾大哥二话没说,直接开车陪我去了医院,忙前忙后,包括后来跟我老公单位对接,都是他出面。”吕凤钗擦着眼泪说。

还有网友留言:“救人英雄栾留伟开的店,特意过来吃。对比了其他羊蝎子店价格确实非常亲民。店面不大,座无虚席,外面也有不少人等位。中午12点多就不发号了,服务员说上午炖的羊蝎子供应不上了,店员特别不好意思,一直在跟大家道歉。我们也没拿到号,买了两罐可乐,下次早点去吧。店里有不少暖心画面:一位大姐结账,店员给抹了零,大姐死活不干一分不少给。一位大叔上午没拿到号,要在门口等到下午4点开餐,希望英雄开的店一直红红火火心。”

当时刚刚在布达佩斯世乒赛上夺得男单冠军的马龙说:“此次活动非常有意义,我很受鼓舞,也希望今后有机会能够多进行这样的学习。” 

公示信息介绍,自收到河北京南·固安高新技术产业开发区管理委员会为栾留伟、赵金、白云龙、马东骏、刘宏、彭建强6名同志申请“见义勇为先进个人”称号的请示后,县委政法委立即启动认定程序,对栾留伟、赵金、白云龙、马东骏、刘宏、彭建强6名同志救人一事展开调查核实工作。

薛巧艳是2001年左右在北京打工时与栾留伟相识。那时的栾留伟,开着一辆小轿车送货,而湖南妹子薛巧艳,就是发货的员工。两人都来自农村,靠着吃苦耐劳的韧劲在北京打拼。渐渐地,薛巧艳被栾留伟的热心与真诚所打动,两人的感情逐渐升温,最终在2006年两人走到了一起。如今他们的大女儿已经12岁,小女儿也已经3岁了。

其间,中国乒乓球协会主席刘国梁、中国国家乒乓球队总教练李隼带领国家乒乓球队一行还走进华池县列宁学校,举行“国球进校园”捐赠活动。列宁学校少先队员向中国国家乒乓球队奥运会冠军队员佩戴红领巾。巴黎奥运会冠军代表樊振东致辞,刘国梁、李隼代表中国国家乒乓球队向华池县列宁学校捐赠乒乓球桌10台、乒乓球拍100副,乒乓球1000个。

危急时刻,栾留伟挺身而出纵身一跃,在多名热心人的协助下,成功救起3名孩子。然而,当栾留伟再次返回深水区救落水男子时,却因体力不支沉入水中。

据中国乒协官网,2019年5月8日,中国乒乓球协会主席刘国梁带领中国国家乒乓球队来到甘肃省庆阳市华池县的南梁革命纪念馆进行红色精神学习。马龙、刘诗雯、许昕等30多名球员和教练在革命纪念馆内进行了致敬革命先烈、重温入党誓词、参观南梁革命纪念馆新馆等活动,现场感悟共产党员不怕牺牲艰苦奋斗的精神。 

c5彩票官网下载据“华池发布”微信公众号消息,8月23日,中国乒乓球协会主席刘国梁、中国国家乒乓球队总教练李隼带领国家乒乓球队,来到甘肃省庆阳市华池县南梁镇开展主题党日系列活动。庆阳市委副书记、市委政法委书记王向阳,市政府副市长、市公安局局长毛万东,市政府副市长吴宝定,县委副书记、县长肖玉川等市县领导参加相关活动。

从2017年开始,夫妻二人决定创业,在北京开起了一家羊蝎子火锅店,但突如其来的疫情,让这家火锅店暂停营业了一段时间。等正常营业后,没过多久又收到了店铺要拆迁的消息,只能重新再找新店。从选址到装修,历经几个月,在夫妻两人的共同操劳下,在今年四月刚搬了新店,不承想,还没过半年,就出了这事。

针对施救者及家属、被施救者家属的陈述和现场目击者证人证言等相关材料,认定栾留伟、赵金、白云龙、马东骏、刘宏、彭建强6名同志面对素昧平生人员的呼救,第一时间不顾个人安危和得失、挺身而出,对溺水人员进行施救,挽救群众的宝贵生命的行为属实。根据《河北省奖励和保护见义勇为条例》第十条规定,符合见义勇为行为。

活动中,南梁干部学院常务副院长徐振伟为中国乒协党支部、国家乒乓球队党支部、南梁镇机关党支部全体成员讲解了党的二十届三中全会精神及南梁精神,大家深入学习领会全会精神和南梁精神,特别是习近平总书记重要讲话精神实质和丰富内涵。

在南梁革命烈士纪念碑前,刘国梁代表中国乒乓球协会及国家乒乓球队党支部全体人员向为创建陕甘边革命根据地和为中国革命光荣捐躯的革命英烈敬献花篮、鞠躬致敬。队员们还重温了入党誓词,参观了南梁革命纪念馆,认真聆听每一个红色故事,重温陕甘边革命历史,进一步了解刘志丹、谢子长、习仲勋等共产党人在陕甘边地区开展革命活动的光辉历史和丰功伟绩。

华池是革命老区,上世纪30年代,刘志丹、谢子长、习仲勋等老一辈无产阶级革命家,以华池县南梁为中心,建立了陕甘边革命根据地。这里是党中央和各路红军长征的落脚点、八路军奔赴抗日前线的出发点,在中国革命史上有着重要地位。北京有上百家羊蝎子店,但位于西二旗的那家亮健容天老北京羊蝎子火锅,最近成了很多人非去不可的一家。“看看英雄的店。”这几乎是所有顾客来店的原因。8月10日那天,41岁的店老板栾留伟带着女儿到河北固安永定河边游玩时,救下了3名落水儿童,当他再返回水中去救遇险的成年人时,体力不支,不幸溺水牺牲。8月21日,栾留伟被安葬在故乡山东泰安宁阳县的烈士陵园内,并被追授“新时代宁阳楷模”称号。食客从全国各地赶来,让这间100平方米左右的店面时刻坐满了人。店员忙得讲不出话,重复最多的,就是那句“不好意思,没有号了”。栾留伟生前的朋友来店里帮忙。他们说不出太多,只想把这家店顾好。“老板要是还活着,看到生意这么好,得多开心啊。”店外一位骑手感叹。8月24日晚上6点,西二旗大街亮健容天老北京羊蝎子火锅店门前,大量市民在排队等候就餐。新京报记者 浦峰 摄从中午到晚上,写了300多个号北京西二旗亮健容天老北京火锅店门口摆了两排塑料凳子,大概20把,8月24日晚上7点多,这里坐满了人,路边停的车之间又三三两两站着20多人,都是等位的食客。两位原本并排行走的女士不得不一前一后从人群中挤过去,疑惑地问:“这是在搞什么活动吗?”店门开了,一位店员走出来叫号,人“呼啦啦”围过去,被叫到的人开心地一挥手,带着家人进店,没被叫到的也不急,继续攥着手写的号牌耐心等待。一位女士和家人特意从西四环驱车一小时赶过来,等了三个小时,到了晚上8点多,还有70多桌才能轮到自己。她也不急:“晚点就晚点吧,好不容易来一趟。”另一位满头大汗的年轻人从中午等到了晚上。他趁着周末休息,和朋友从昌平赶过来,上午11点多到店的时候,就发现门外已经坐满了排队的人,即便烈日当空,也没人离开。店员劝他换一家,下午4点会放晚上的号,到时再来排队。等他下午5点多再来时,又是接近满员,差点儿没排上。因为这两日前来就餐市民太多,店家在8月24日专门贴出了温馨提示。新京报记者 浦峰 摄食客邓女士相对幸运,有位等不及的客人把靠前的号牌给了她,让她和丈夫能在晚8点的时候顺利排到。平时他们在西城区生活,趁着周末,驱车十几公里来尝尝这家羊蝎子的味道。“店老板仗义,我们来吃饭,也是想用这种方式表达自己的敬意,希望这个店能一直开下去,老板的人品在这儿,食材也不会差。”住在附近的张雪娇说,自己已经连续两天来这里用餐,店员很细心,大桌夹菜不方便,他们就把一份菜分装在两个盘子里。这些排队的食客,不止来自北京,还有特意从外地坐高铁、驾车赶来的人。放号的店员大致算了算,一天下来,他至少写了300个号,用光了两个本子。为了照顾等号的顾客,他在门口放了一提矿泉水,但很少有人拿,总会剩大半。大家谈起那位素未谋面的店老板,脸上都露出惋惜之情。下午开门时间为5点,8月24日晚上6点,已经排到90多号,但很多市民依然取号等待。新京报记者 浦峰 摄有人来帮忙,有人来送钱周六晚上7点半左右,刚来的食客想领个小桌的号牌,但被告知已经没有了,店员带着歉意解释,“店里的肉不够了,如果愿意,可以明天早上10点再来。”对面的男青年郑重地点了点头:“好!明天10点。”事实上,他告诉每一位排得靠后的客人,有可能没有肉、吃不上,但还是有人愿意排着,大桌小桌加一起,一直发到了150多号。一晚上,这位店员明确重复了至少50次“不好意思,没有号了”,但到了晚上十点钟,还有人停在门口张望。这样的状况持续了三四天。有的包厢临时在大桌旁边加了小桌,还有3对号码相邻但素不相识的顾客,临时拼成大桌。一位路过的男士只是随手发了段店外视频,才一个下午,点赞数就已经17万多。“这家店才开4个多月。”店外,一位骑手停了下来,他在附近送了一年多外卖,常去羊蝎子火锅店隔壁两家饭店取餐,虽然路过无数次,但没进去过,最近他才知道,店老板出了事。据媒体报道,早在七年前,栾留伟夫妻二人就在北京开起了一家羊蝎子火锅店,但各种情况让这家火锅店暂停营业。中间几经波折,终于在今年4月,他们把新店开了在西二旗。同样是山东人,这位骑手想帮帮这位陌生的老乡,三四天前他就和同事们说,抽个时间咱们也来吃一顿,眼看人越来越多,又盘算着干脆请两天假,来店里打个下手。店员手写的号牌。新京报记者 左琳 摄店里的确忙不开,上菜、摆盘、收拾餐具、打扫垃圾、打包、接预约和咨询电话,还要应付络绎不绝来探店的人。一位店员累得讲不出话,连找东西都要反应一下,动作最快的时候,就是把客人猛塞给他们的现金退回去。有人在外卖平台下单,指明让骑手到店里送200元现金;还有一位穿着灰色外套的男人在店外徘徊许久,不知道什么时候进了店,又突然猛冲出来跑远,身后跟着两名店员,不断喊着“停下,把钱拿走!”“我们不能收客人(多给甚至白给)的钱,我们没有理由收。”店员说。为了缓解店里人手紧缺的情况,几位朋友自发到店里来帮忙。他们有人和栾留伟已经认识十多年,有人因为曾经在隔壁开店而熟悉,这三天,他们每天从早上9点多,一直待到晚上十一二点。一位好友说,20多天前,栾留伟还招呼她来吃饭,她因为有事没能来,没想到再接到消息,已经是好友离世。“打击太大了,不夸张,这十多天我瘦了好几斤。”还有一位好友在事发前一天晚上,刚和栾留伟吃过饭,那天栾留伟兴致很好,他们约好再聚。另一位好友摆摆手,不愿意再多说:“这让我们怎么开口呢?只能尽力顾好这个店。”现在,他们打起万分精神来店里,明明已经累得不行,还是会在客人要结账、打包的时候,迅速挤出一丝笑容,礼貌送别,等客人走得差不多了,再把门外等位用的椅子一一收好。店家为等候的顾客提供免费矿泉水。新京报记者 浦峰 摄“这人直爽仗义”张涛见栾留伟第一面时,就觉得对方热情。那是四个多月前,栾留伟的店刚从附近迁过来,还在装修,因为和张涛的店挨着、灶台也连在一起,所以来打声招呼,看看情况。栾留伟大概1.7米多的个子,浓眉,“看着就正直。”张涛很喜欢这位新邻居,两人不忙的时候,就在门口聊聊生活和行业,栾留伟从不藏着掖着,有时候张涛请他帮忙推荐靠谱的二手回收商、抖音推广经理、玻璃安装师傅……栾留伟二话不说,直接发来联系方式。“这人直爽仗义。”张涛很佩服他,有次张涛和取餐的骑手起了冲突,正巧栾留伟在旁边,主动出来安抚。“他说大家出来挣钱都不容易,各让一步,就把事情解决了。”栾留伟常带孩子和朋友到店里吃饭,张涛悄悄送他们一份菜,但总能被栾留伟发现,不愿意白占便宜,非要付钱。8月9日,事发前一天,他们还在店门口打了招呼。8月15日,张涛想咨询栾留伟一件事,打了两个语音电话,对方都没接。“这不是他的性格,平常响两声都会接。”张涛感觉不对劲,没一会儿,就收到对方发来的信息:“你栾哥已经牺牲了,我是嫂子,正在处理他(的)事情。”。张涛以为对方在开玩笑,发了个“笑哭”的表情,但对方紧接着又发来:“是真的,他去救人自己没上来。”张涛脑子“嗡”的一下。栾留伟。图源:央视新闻有媒体报道,栾留伟与妻子薛巧艳都来自农村,2001年在北京打工时相识,当时,栾留伟开着一辆小轿车送货,薛巧艳是发货的员工。如今,他们的大女儿已经12岁,事故当天,是小女儿三周岁的生日。在栾留伟妹妹眼里,哥哥是一个善良、正义感很强的人。“不管在马路上看到小动物还是老人、未成年人,只要需要帮助,他都会主动去帮,而且不要任何回报。他做事一贯的风格就是宁愿吃亏也不会沾别人的光。”出事后,栾留伟的朋友圈停留在6月28日,连划几下,全都是自己“七年老店搬迁”的通知,抖音账号最后一条则停在4月22日,也是关于这个新门店。他社交平台的大部分视频都关于他的门店。疫情期间没什么客人,他就在空桌前跳舞、表演,把锅当成吉他,拍些轻松搞笑的段子,很多食客都刷到了他的短视频。“很乐观,也很豁达。”一位食客觉得,这位店老板一定很热爱生活。画面里还有他和女儿一起拍的手势舞,配文是“陪你疯陪你闹陪你长大”。人们不停留言:“回来重拍。”(应受访者要求,张涛为化名)新京报记者 左琳编辑 彭冲 校对 赵琳多年前栾留伟和妻子从山东老家到北京打拼,在海淀区开有一家火锅店。这几日有不少热心市民来到店内就餐,店里几乎天天满座,而且经常会有市民想方设法的捐款。店员吕女士称,栾留伟的妻子再三嘱咐店员们:“谁的钱都不能要”。

肖玉川在致辞中代表华池县委和县政府向国家乒乓球队为祖国和人民赢得的荣誉表示崇高的敬意,向他们在国际赛场上表现出的昂扬斗志、顽强作风、高超技能表示由衷的敬佩。肖玉川说,华池红色积淀深厚,体育文化源远流长,近年来,我们大力发展群众体育,“体育让生活更美好”的理念深入人心,全民参与健身蔚然成风。我们将会在“国球”精神的感召下,弘扬革命传统,传承红色基因,全力推动全民健身,全面推进全民健康,为中国式现代化华池县域实践筑牢坚实的健康基石。

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c5彩票官网下载李中清致答辞时,首先代表家人向大家表示衷心的感谢。“其实你们各位比我们更清楚了解,作为物理学家、教育家和科学领导者的李政道。”他说,“而对我和我弟弟而言,李政道更是一个快活慈爱的父亲,是我和我弟弟的亲爱的爸爸。爸爸不仅举起我们的智慧,他是给我们力量和旺盛生命力的传人。”

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“当时,父亲反复地说他多么爱我们,他也越来越多地谈到他与母亲团聚和回家的愿望。”李中清说,母亲1996年去世,现在父亲和母亲将达成心愿了。

李中清最后说:“在生命的最后几天里,父亲还说,‘我永远会是你的一部分,你永远会是我的一部分’。因为这个时候只有家人在身边,但我想爸爸的这句话,既是说给我们,更是说给你们——他的多年来的各位老师、同道、朋友,永远的科学和祖国。”

FAQ

最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。

有时,明明心里很高兴,却总板着脸。他奇怪自己为何不会笑?被欺负了,也做不出愤怒的表情。因此,不是被认为冷漠就是被认为好欺负。另外,他做不出吹气球的动作,也不太会吹口哨。年幼的他,还觉得是自己比较笨,“没有掌握这项技能”。

王文开始找工作,干过保险、房地产销售。后来,身体状况频出。比如,走路偶尔会摔跤,敲键盘明显感觉手指不自然,甚至喝个水都觉得不自然。“可能是第六感吧,总感觉之前手术没做对。”

FSHD(面肩肱型肌营养不良症)是一种进行性神经肌肉疾病,是第三大神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传,但大约20%~30%患者为新生突变,没有遗传史。该病可发生于任何年龄,但通常在10-20岁左右起病,婴幼儿型和晚发型也不少见。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。

在文章开头的罕见病群体情景短剧中,有一句台词:“我们很不幸,得了很罕见的疾病,期待疾病能够被攻克,是我们每天的希望,我们也很幸运,因为知道,你们会接纳我们。”

2012年9月,因浑身无力、胸部凹陷,王文去医院检查,被误诊为“漏斗胸”,遂辍学做手术。医生在他胸口开一刀,肋骨两侧再开两刀,然后将一根两指宽的钢条,插进他的胸膛。

2014年3月,钢条被取出来。休养两个月后,王文开始正常活动。不过,医生说的“手术完就会好”并未出现,呼气不畅也没有消失。

读初中、高中后,肢体运动越来越多,王文愈发觉得不如意。特别是高中,总感觉疲惫,做事情提不上力。印象最深的,是测肺活量。小时候就对吹气球有阴影的他,不敢去吹,也不好意思和同学讲,只能以自己锻炼太少掩盖肺活量只有同学一半的结果,感觉十分尴尬。

从2014年到2018年,王文去过多家医院检查,都没有结论。直到2018年底,他首次在重庆的医院,被医生要求做基因检测、肌肉活检。最后,医生说,怀疑他是FSHD。此后,他在福建的医院被确诊。

王文是四川南充人,目前在杭州工作。身高1.7米的他,体重只有90斤。清瘦的他,声音也很轻柔。仔细听,有些像嘴里含了一颗枣。

c5彩票官网下载王文,29岁,是一名面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者。FSHD是一种进行性神经肌肉疾病,发病率约为1/20000,目前没有治疗或延缓疾病进展的药物。肌肉力量的逐渐丧失,对患者日常生活和人生产生巨大影响,约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。

做完手术,特别疼,起床翻身都要人帮忙。天气不好时,疼得更狠。“你会明显感觉胸腔里有东西,很不舒服,所以,很多事情都受到限制。”王文回忆,手术后,自己便再没上学。

平时,王文没做太多锻炼,也没有吃辅助药物,偶尔会打打乒乓球,轻微活动一下,或者散散步。他感觉,自己身体状态还可以,和心态比较好有一定关系。

在王文看来,患者这个身份是抹不掉的,但可以把这个身份用好,实现自己的价值。“破圈做这么多活动以来,我拍了近20部短片,收到很多正向反馈。”王文对澎湃新闻说。

2012年夏天,王文感觉无力、呼吸不畅,家人带他到南充的医院检查。医生的话很吓人,说王文的胸口凹陷,像“漏斗胸”病,不手术的话会继续压迫心脏,需要先把这个问题解决掉。“实际这是肌肉萎缩造成的,但当时国内很少医生懂FSHD。”王文说。

于是,王文辍学做了手术。2012年9月,医生在他的胸口开了个口,肋骨两侧再开两个口,然后将一根两指宽的钢条,插了进去,以使胸腔“支棱起来”。因为家里经济状况差,原本医生建议装两根钢条,最后只装了一根。即便如此,两三万的手术费,还是借的。

确诊后,王文通过搜索联系到病友组织“你并不孤单FSHD关爱组织”,并在2020年参加了第二届病友大会。后来,他便在杭州蔻德罕见病关爱中心,做一些服务工作。其介绍,按照发病率,国内应该有七八万名患者,但目前为止,病友组织找到的病友,只有数千人。

感觉FSHD患者的声量太小,去年,王文和朋友一起做了个“FSHD青年路社区”,社区主要是朋友在运营,他则作为演员,参与拍短片、电影等。“我想借助我积攒的罕见病资源,做一些破圈的事,跟不同的行业的人去打交道去联络,产生反应。”他说。

王文介绍,该病患者差异性比较大,自己目前属于前期。“它是逐渐严重的,而且发病周期相对频繁和固定,也就说在一个阶段你会特别严重,过了这个阶段,会相对平缓一些,再到下一个阶段又会特别严重。严重的话,可能你今天能走路,明天就不能走路了。”

那一年(2018年3月24日-25日),由罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合主办的中国首届FSHD病友会暨医学研讨会在北京成功举办。给王文确诊的福建医生,也是参会专家。

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