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pg体育“我国罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。罕见病致残率高而可治性低，仅有5%有明确治疗方案。国家虽然出台并落实了一系列政策，切实有效提升了罕见病的诊疗与保障水平。但罕见病临床确诊难，异地就医问题严重。罕见病省级诊疗协作网医院受‘药占比’和‘医保总控’等绩效考核指标约束，未能完全配备罕见病诊疗所需的药品。”基于这些问题，全国政协委员、海南省政协副主席、民盟海南省委会主委刘艳玲和全国政协委员、海南省妇女儿童医学中心生殖医学首席专家卢伟英，在今年“两会”联名提交《关于优化全国罕见病诊疗体系，提升罕见病诊治能力的提案》，建议推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设，畅通罕见病药品进院“绿色通道”。

其次是搭建罕见病转诊、会诊、随访体系，打造省级罕见病医学中心和区域医疗中心。从单病种出发，推动罕见病诊疗规范化，提高罕见病患者诊疗可及性。

最后是畅通罕见病药品进院“绿色通道”，解决“最后一公里”问题。建议落实罕见病用药单独管理、优先挂网等政策，在确保安全合理用药的基础上，对于医保目录内的罕见病药品实施“双通道”管理，简化罕见病用药进院流程，借助全国诊疗协作网，实施定点管理，建立定医院、定医生、定患者、定药店的工作机制，允许患者在定点药店购药与报销。

刘艳玲和卢伟英表示，这其中，一是要建立单病种诊疗规范和质控标准，开展单病种共识、指南的起草、修订，加强宣讲与教育；二是要根据单病种诊疗路径，由核心科室牵头建立MDT（注：多学科综合治疗协作组）团队，建立罕见病专病门诊，打造省级单病种诊疗中心。并由省级牵头医院和地级市医院形成协作组，搭建单病种协作网，推动省级罕见病医学中心建设；三是建立区域内患者转诊、会诊、随访机制，充分利用国家首批324家罕见病诊疗协作网医院，推进罕见病单病种早筛早诊，提升罕见病综合诊疗能力，最终实现罕见病筛、诊、治全病程管理体系。

刘艳玲和卢伟英调研发现，目前，罕见病诊疗主要面临三个方面问题。首先是罕见病知晓率不高，临床认知有待提升。不仅普通群众对罕见病缺乏认识，医务人员的状况也不乐观。调查数据显示，33.3%的医生不了解罕见病，甚至有1.1%的医生表示从未听说过罕见病。

同时，明确规定罕见病诊疗协作网医院的罕见病用药费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”等财务绩效考核指标，不受医保支付改革等影响。

第三是罕见病“最后一公里”面临的问题及挑战。目前罕见病省级诊疗协作网医院受“药占比”和“医保总控”等绩效考核指标约束，未能完全配备罕见病治疗所需的药品。门诊用药方面，门诊特药政策未纳入相关罕见病病种或罕见病药品，导致一些罕见病患者在门诊用药时面临医保报销的不确定性。

其次，罕见病临床确诊难，异地就医问题严重。2020年一项纳入我国2040例罕见病患者误诊情况的横断面研究显示，罕见病患者平均诊断时间为4.81年，超过2/3的患者经历了误诊。由于区域医疗资源分配不均，罕见病患者异地就诊情况普遍，在经济欠发达地区尤为严重。

一是推进罕见病国家医学中心和国家区域医疗中心建设，全面提升罕见病医疗质量和单病种专科水平，引领我国罕见病防治体系建设及罕见病相关的医疗、教学、科研、预防和管理工作。鼓励医院把罕见病能力建设放入高质量医院发展考核标准之一。积极开展国内外罕见病学术交流，推动罕见病专业走向国际。

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上海机场移民管理警察提醒广大出入旅客，随着夏秋航季即将到来，浦东机场口岸客流短暂回落后预计将继续攀升，旅客出行前应及时关注口岸客流变化，留足值机办票、通关候检时间，以免耽误行程。出入境时必须持用本人真实有效出入境证件，自觉接受边防检查，切莫以身试法。

“几个老朋友都退休啦，组团去普吉岛，现在无论口岸通关还是免签入境都很方便。”3月5日下午乘坐春秋航空前往泰国的李先生开心地说。春运期间，像李先生一样选择在浦东机场口岸出入的内地居民达235万人次，超出入境人员总量的70%，成为该口岸出入境客流的主力军。

机场方面，记者3月6日从上海机场集团获悉，自1月26日春运启动以来，上海浦东、虹桥机场共保障航班起降8.9万架次（其中，浦东机场5.8万架次，虹桥机场3.1万架次），同比增长33.7%；保障进出港旅客1375.8万人次（其中，浦东机场847.6万人次，虹桥机场528.2万人次），同比增长67.7%，航班量客流量均创历年春运最高纪录。其中，2月8日（小年夜）创历年春运最高单日航班量，达到2361架次；2月15日（年初六）创历年春运最高单日客流量，达到39.5万人次。

口岸方面，3月6日，澎湃新闻记者从上海机场边检站获悉，2024年1月26日至3月5日春运40天，该站累计查验出入境人员324.6万人次，航班2万余架次，比去年同期分别增长400%、150%，浦东机场口岸旅客出行热情持续高涨。

pg体育澎湃新闻记者3月6日从铁路上海站（下辖上海站、上海南站、上海虹桥站、上海西站、南翔北站、安亭北站、安亭西站）获悉，截至3月5日，为期40天的铁路春运落下帷幕，铁路上海站累计发送旅客超1400万人次，创春运历史新高。

“免签+免办”便利政策持续落地发力，“说走就走”“想来就来”的出入境政策便利中国旅客的同时，也为外籍旅客提供了方便。春运期间，浦东机场口岸来华商贸洽谈、文化交流、旅游观光的外国人入出境数量超55万人次，约是去年春运同期的6倍。

同时，随着浦东机场国际、洲际航线逐步恢复加密，中长线出境游也迎来较高增长，澳大利亚墨尔本、英国伦敦、阿联酋迪拜、埃及开罗等目的地也成为内地居民出境游的热门城市。

春运期间，总有一些不法分子心存侥幸，企图利用客流高峰，隐匿在正常旅客当中蒙混过关，上海机场边检站在全力保障旅客顺畅通关的同时，始终对各类违法犯罪活动保持高度警惕、严打态势，累计查处违法违规案件302起367人次，坚决切断各类跨境违法犯罪通道，全力维护上海空港口岸安全。

春运期间，铁路上海站基础流、探亲流、学生流、务工流和旅游流等多流叠，客流呈现启动时间早、增长速度快，高峰客流持续时间长。春运40天，铁路上海站累计发送旅客超1400万人次，同比2019年增长12.3%。2月7日，发送旅客达到65.6万人次，刷新该站单日旅客发送量历史纪录。

内地居民出境游仍以周边国家和地区为主，超83万人次选择前往东南亚、日韩、港澳等中短途国家和地区旅行，占内地居民出境人员总量的七成。受“新马泰”等国免签利好因素影响，内地居民选择赴泰国、新加坡、马来西亚旅游热情高涨，数量分别达到了16.2万、9.6万、4.1万人次，是去年同期的4倍、12倍、13倍。

值得一提的是，上海机场边检站不断优化口岸营商环境，积极落实外国人来华便利举措，新增中转过境柜台，全天候安排警力值守，确保中转过境旅客顺畅高效通关。据统计，春运40天，该站累计保障144小时过境免签、24小时直接过境免办边检手续等各类中转过境旅客数量超15万人次，中转旅客比例稳居全国空港口岸前列，浦东机场辐射全球的航运枢纽功能持续巩固提升。

针对旅客多样化的出行需求，铁路上海站在恢复各趟图定列车开行同时，对热门方向、时段增加运力。春运40天，铁路上海站累计增开旅客列车超2000列，其中夜间增开旅客列车（0点至5点）近千列。

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pg体育新京报讯（记者张静姝通讯员韦士钊王运琪）3月5日，为期40天的春运正式落下帷幕，截至3月5日18时，浙江省铁路累计到发旅客5356万人次，创同期历史新高。新京报记者从杭州铁路公安处获悉，春运期间，面对恶劣天气频发、客流持续攀升、群众集中出行带来的安全压力，杭州铁路公安处用实际行动确保了站车线治安秩序稳定和旅客运输安全畅通。其间，全处共办理行政案件245起，查破刑事案件13起，抓获网上在逃人员53人，盯控查获各类危险品39万余件，帮助旅客找回行李物品429件，挽回经济损失114万余元。杭州东站派出所民警在到达层引导旅客有序换乘。图源：杭州铁路公安处春运期间，杭州铁路公安处按照“警力跟着客流、警情走”的原则，科学合理布警，进一步提高见警率、管事率，严格落实站区“四位一体”巡控机制，通过警灯常亮、武装巡逻等形式，全面强化治安管控，打击各类违法犯罪，有效净化治安环境，全力保障旅客安全出行。为了守护旅客生命财产安全，杭州铁路公安处开展“铁鹰”专项打击行动，组建“铁鹰”小分队走进管内各站，加强阵地控制、安全防范，对各类违法行为坚决做到“露头就打、一查到底”，守牢旅客钱袋子。针对铁路部门增开临时客车情况，乘警支队优化勤务模式，加大列车值乘力度，同时联合特警队员上车巡逻，春运期间，共打击霸座、猥亵、强讨、吸烟等违法行为98起，查处各类违法犯罪人员98名。为保障旅客温馨出行，春运期间，杭州铁路公安处所辖各铁路派出所进一步深化“我为群众办实事”实践活动，联合车站客运部门开展了形式多样的安全咨询、失物认领、急难救助、旅途安全常识及防电诈安全宣传等暖心便民服务。广大民警立足岗位，热情为旅客群众排忧解难，先后为旅客找回遗失财物400余件，价值140余万元，救助急病旅客及走失、出走儿童、老人30余人次。此外，杭州铁路公安处组织警力加强线路巡查，先后清查、整改安全隐患67处，还组织警力到沿线村庄街道、中小学开展法制安全宣传41场次，提升了沿线群众的安全意识。编辑彭冲校对李立军

FAQ

民有所呼，政有所应。为做好建议办理工作，2023年9月13至16日，国家铁路局科技与法制司、综合司会同全国人大常委会代表工作委员会奔赴湖南省永州市，就湖南代表团提出的《关于支持湖南重大交通项目建设的建议》开展现场调研，召开座谈会听取全国人大代表、地方政府的意见建议。

他们的建议提案普遍是人民群众急难愁盼的问题，内容涵盖铁路改革发展、规划建设、法规标准、科技创新等方方面面，既有宏观层面的政策建议，也有具体项目的建设方案。

从承办方式上看，与其他部门共同办理的300件，占总数的96.5%，其中主办135件、会办165件；参阅办理11件，占总数的3.5%。从建议提案内容上看，加强铁路规划建设方面270件，占86.8%，其他方面41件。

项目建成后，将有力助推湖南更好更快地融入西部陆海新通道和粤港澳大湾区建设，为湘南、湘中乃至湘西地区的高质量发展注入新动能。

“人大建议和政协提案集中反映了人民的意愿和呼声。”国家铁路局党组书记、局长费东斌表示，国家铁路局要始终把人大建议和政协提案办理工作作为一项重要的政治任务，积极回应人大代表和政协委员的关切，以更大力度、更实举措、更严作风圆满完成人大建议和政协提案办理工作。

在座谈会上，国家铁路局科技与法制司副司长王强向与会代表介绍了该建议的办理情况。据王强介绍，建议中所提邵阳至永州铁路、宜昌至常德铁路、益阳至娄底铁路均已纳入国家2023年铁路建设重点推进项目库，永州经清远至广州高铁项目已作为规划研究项目纳入《“十四五”铁路发展规划》。

2023年12月26日，湖南邵阳至永州高速铁路（以下简称邵永高铁）正式开工建设，邵永高铁是我国“八纵八横”高铁网呼和浩特至南宁通道的重要组成部分，全长约96公里，设计时速350公里，北连娄底至邵阳铁路，南接衡阳至柳州高铁。

代表委员们都是来自各行业、各区域，与人民群众有着最直接的联系，代表着一个地区、一个行业、一个领域的呼声。

“代表委员围绕铁路高质量发展提出了高质量的建议提案，充分体现了代表委员对铁路工作的关心和支持。”该负责人表示，国家铁路局在办理工作中努力将代表委员提出的高质量建议提案与全局中心工作有机结合起来，积极研究和采纳代表委员提出的建议举措，努力转化为深化铁路改革、推动铁路发展的政策措施，转化为铁路高质量发展的助力和动力。

该负责人表示，国家铁路局每年办理数量持续高位运行，尤其是加强铁路规划建设方面，近五年办理人大建议和政协提案超过800件。

2023年全国两会上，湖南代表团以代表团名义向十四届全国人大一次会议提出7件全团建议，其中就包括《关于支持湖南重大交通项目建设的建议》，这条建议就与铁路息息相关，建议重点提及了加快推进呼南高铁、长九高铁和永清广高铁项目规划建设的建议。

“截至2023年8月底，国家铁路局已全部完成建议提案办理工作，办复率为100%。”国家铁路局相关负责人表示，2023年，两会代表委员提出涉及国家铁路局工作的建议和提案共311件。其中，人大建议249件、政协提案62件。

pg体育经济发展，交通先行；交通强国，铁路先行。铁路是国家重要的基础设施，在我国经济社会发展中地位和作用至关重要。

建议提出，希望加快贯通呼南高铁通道湖南段，国家有关部门尽快批复邵永铁路可行性研究报告，加快推进宜常铁路可行性研究报告审查，支持益娄铁路纳入2023年勘察设计计划，全面启动项目前期工作。

“当前，我国铁路发展呈现出新的阶段性特征，路网建设正由以路网干线建设为主向联网补网强链转变。”近日，国家铁路局总工程师田军接受人民网记者采访时表示，近年来，我国铁路高质量发展取得新进展，铁路网越织越密，“八纵八横”高速铁路网主通道已建成约80%，普速铁路网不断完善。

数据显示，2023年，全年铁路固定资产投资累计完成7645亿元，投产新线3637公里，其中新开通高铁2776公里。汕汕高铁、莱荣高铁、津兴城际等一批地方投资的铁路开通运营。全国铁路客运量完成38.5亿人，较2019年增长5.2%，单日旅客发送量、售票量均创历史新高。全国铁路货运量完成50.4亿吨，保持稳步增长。3月6日，出席十四届全国人大二次会议的西藏代表团在北京人民大会堂西藏厅举行开放团组会议，审议政府工作报告并回答记者提问。